Bron: Pixabay

Wereldwijd neemt het aantal autismediagnoses toe, blijkt uit onderzoek van het Centrum for Desease Control and Prevention.  Ook *Luuk Prinsen (22) kreeg te maken met de diagnose autisme. Het is de grote vraag in hoeverre dat ‘label’ autisme daadwerkelijk nodig is.  

Door Sanne van der List

Luuk is pas acht jaar oud als hij voor het eerst onderzocht wordt. Het is zijn ouders opgevallen dat hij zich als klein jongetje net wat anders gedraagt dan andere kinderen. Hij vertelt dit tijdens een wandeling door het bos waar hij graag komt. “Ik kwam hier vaak met mijn oma. Die woont hier in de buurt.”

We zijn naar het bos gegaan omdat dat voor ons allebei wat makkelijker praat. Luuk vindt het niet erg om met mij hierover te praten, maar toch is het wel een lastig onderwerp voor hem. Voor mij is het ook lastig, omdat ik zelf als klein meisje ook de diagnose autisme heb gekregen. Die diagnose van mezelf heeft mijn nieuwsgierigheid gewekt naar dit ‘label’, maar ook wel naar lotgenoten die net zoals ik de diagnose hebben.

Omdat Luuk zich zo jong al opvallend gedroeg, is al vroeg onderzoek gedaan naar waar het vandaan kwam. Uit het onderzoek bij hem bleek dat hij kenmerken van autisme had. “Het neigde in de richting van PDD-NOS, maar ze hebben toen toch nog geen diagnose gesteld. Op dat moment was het voor de hulpverleners nog niet duidelijk genoeg dat ik daadwerkelijk een vorm van autisme had. Ik had geen duidelijke kenmerken die bij autisme passen.”

Autismespectrumstoornis

Het is lastig om te begrijpen wat autisme precies inhoudt. Er is ook geen duidelijke definitie voor te formuleren. Dat het daarom bij Luuk een hele tijd duurde voor duidelijk werd dat hij autisme heeft, is niet gek. Vroeger bestonden er in de basis vijf verschillende vormen van autisme met ieder hun eigen kenmerken. Je had klassiek autisme, het Aspergersyndroom, PDD-NOS, de stoornis van Rett en MCDD (multiple complex Developmental Disorder). Sinds 2013 vallen alle vormen van autisme volgens het DSM-register (Diagnostic and Statistical Manual Register) onder het autismespectrumstoornis (ASS) en wordt er niet meer gesproken over de verschillende vormen van autisme.

Het autismespectrum is een verzamelnaam voor alle verschillende vormen van autisme die bestaan. De diagnose autisme wordt gesteld naar aanleiding van bepaalde gedragskenmerken van iemand. Iemand met autisme is bijvoorbeeld heel gevoelig voor prikkels of kan slecht met emoties van zichzelf of anderen omgaan. Ook maken mensen met autisme vaak moeilijker contact met anderen of hebben ze moeite om een diepgaande connectie met iemand op te bouwen.

Kortom, de informatieverwerking in de hersenen werkt bij mensen met autisme net wat anders dan bij iemand zonder autisme. De ene persoon ziet dat als een beperking, terwijl de ander dat ziet als een bijzonder talent.

“De reden dat alle vormen van autisme tegenwoordig geschaald worden onder het autismespectrumstoornis, is omdat niemand daadwerkelijk autisme heeft. Je kunt wel kenmerken of karaktereigenschappen hebben die passen bij het autismespectrumstoornis. Daarom kun je er ook geen duidelijke definitie voor formuleren”, vertelt Prof. Dr. Wouter Staal, hoogleraar klinische kinder- en jeugdpsychiatrie aan het Radboud UMC en bijzonder hoogleraar autisme aan de Universiteit Leiden.

Het is volgens hem zelfs zo dat mensen die kenmerken van het autismespectrumstoornis hebben, niet altijd last hebben van hun autisme. Dat heeft te maken met de prikkelverwerking. “Sommige mensen hebben bij een bepaalde omgeving of bepaalde activiteit meer last van prikkels waardoor ze op dat moment meer last van hun autisme hebben, terwijl ze er op andere momenten helemaal geen last van hebben. Denk bijvoorbeeld aan autorijden. Er zijn best veel mensen met autisme die goed kunnen autorijden en op dat moment nergens last van hebben.”

Veranderingen

In het bos waar we verder wandelen is het rustig. Voor Luuk is het fijn dat we op een plek zijn die hij kent en dat hij weet wat hij hier kan verwachten. Ook voor mij is het fijn omdat we in een neutrale en rustige omgeving zijn. “Er stond hier in de buurt altijd een bankje”, zegt hij. “Laten we daar even gaan zitten.”

We lopen verder in het bos, maar het bankje blijkt niet het bankje te zijn zoals Luuk in zijn hoofd had zitten. Hij kijkt mij aan alsof hij het even een lastige situatie vindt. Nog even lopen we door, maar een ander bankje kunnen we niet vinden. “Laten we toch maar teruglopen en op het eerste bankje gaan zitten”, stel ik voor. Daar gaat hij mee akkoord en hij herpakt zich vrij snel. Voor iemand met autisme is het bankje vandaag niet de handigste plek. Ze zijn bezig met sloopwerkzaamheden naast de rand van het bos en dat zorgt voor flink wat geluidsoverlast en dat zijn veel prikkels. “Ik draag om die reden altijd oordoppen. Dat dempt het geluid en zorgt voor minder prikkels”, zegt Luuk.

“Wat doet het met jou als er ineens onverwachte veranderingen zijn?” vraag ik naar aanleiding van zijn reactie toen ik voorstelde om terug te lopen naar het andere bankje. “Ik vind het lastig. Vooral als het anders loopt dan ik van tevoren had gepland. Laatst met een vriendenweekend ging het met het avondeten anders dan ik had gepland. We zouden op zaterdag in een restaurant gaan eten, maar het bleek toen gesloten te zijn. Ondanks dat ik moeite heb met veranderingen heb ik me er toen wel overheen weten te zetten.”

Diagnose

Toen Luuk op de middelbare school zat, liep hij erg vast. Hij heeft eerst vier jaar mavo gedaan en daarna nog twee jaar op de havo gezeten. In de brugklas van de mavo had Luuk eigenlijk geen vrienden waardoor hij er veel alleen voor stond. Toen in de tweede klas een goede vriend van de basisschool bij Luuk in de klas kwam, was hij daar heel blij mee. Hij wordt zichtbaar een beetje enthousiast als hij dat verteld. Luuk kon op de mavo slecht aansluiting vinden met leeftijdsgenoten en werd ook gepest. Ook was hij een wat serieuzere leerling terwijl de meeste leerlingen op de mavo niet zo serieus bezig waren met school. In eerste instantie dacht hij dat het normaal was en dat iedereen zo erg vastliep op de middelbare school. “Ik heb me daarom ook nooit afgevraagd of het vreemd was.”

Op de havo gaat het met Luuk iets beter. “De leerlingen hadden daar een havo-mentaliteit. Het maakte niet zoveel uit of je een serieuze leerling was of wat minder serieus. Ik kon beter opschieten met mijn klasgenoten. Zelfs met de types die op de mavo de lolbroek zouden uithangen en me dan mogelijk wel zouden pesten.”

Omdat Luuk steeds verder vastloopt, krijgt hij steeds meer last van depressieklachten. Hij vertelt verder over hoe het na de havo ging. Vol goede moed begon hij aan de studie mechatronica. Maar door alle klachten raakt hij steeds verder in de put en lukt zijn studie ook niet meer. “Mijn studiegenoten hebben me een keer tijdens een project uit de projectgroep gezet omdat ik niks deed. Dat was terecht. Het lukte me toen echt niet om iets te doen.”

Uiteindelijk was de maat vol. Het ging echt niet meer. Luuk zat zo erg in de put dat hij met zijn studie moest stoppen. “Steeds vaker vroeg ik me af wat er met me aan de hand was. Ik heb daarom uiteindelijk een afspraak gemaakt met de huisarts om daar eens mee te praten.” Met een verwijzing naar een psycholoog op zak, verliet Luuk de praktijk. “Dat is pas twee jaar geleden.”

Een korte stilte volgt.

“De psycholoog heeft onderzocht waar de depressieklachten vandaan kwamen. Toen is de diagnose autisme gesteld. Ik was toen 21. Er viel ineens veel op z’n plek.”

Label

“Ik hoor steeds vaker in mijn omgeving van mensen dat ze de diagnose autisme hebben. Hoor jij dat niet steeds vaker?” Vraag ik Luuk. Even kijkt hij bedenkelijk. “Eerlijk gezegd ben ik daar niet zo bewust mee bezig of heb ik daar nooit over nagedacht”, vertelt hij me dan. “Ik wist niet dat het zo speelt op dit moment.”

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) zouden op dit moment zo’n 200.000 mensen in Nederland de diagnose hebben. Echter is het aantal mensen dat met autisme te maken heeft – denk aan broers, zussen, ooms, tantes, partners, vrienden en vriendinnen – veel groter. Exacte cijfers over hoeveel mensen in Nederland gediagnostiseerd zijn met autisme zijn er niet. “Er is alleen wereldwijd onderzoek gedaan naar het aantal diagnoses. In Nederland is geen specifiek onderzoek gedaan naar hoe vaak autisme voorkomt”, zegt Staal. Daarbij komt volgens hem ook dat je dat niet volledig vast kunt stellen, omdat er wel meer mensen kenmerken hebben van het autismespectrumstoornis dan dat er diagnoses zijn.

In de jaren zestig was er nog maar weinig over autisme bekend. Toen kregen ook veel minder mensen de diagnose autisme. Slechts 0.04 procent van de wereldbevolking had toen die diagnose volgens de NVA. Tegenwoordig ligt dat wereldwijde aantal boven de 1 procent.

Volgens de NVA  krijgen steeds meer mensen het ‘label’ autisme opgeplakt omdat er door toenemend onderzoek naar autisme steeds meer erover bekend is. Staal: “Maar eigenlijk klopt deze informatie niet helemaal. Omdat we in Nederland geen concrete cijfers hebben, kunnen we niet zomaar zeggen of het aantal diagnoses is toegenomen. Ik denk zelf dat het aantal diagnoses in Nederland de laatste tijd redelijk stabiel is gebleven.”

Hulp

In Nederland heb je een diagnose nodig om hulp vergoed te krijgen van de zorgverzekeraar. Als je voldoet aan het lijstje van kenmerken in het DSM-register die bij een bepaalde diagnose horen, kun je gediagnostiseerd worden. Staal is daar niet zo over te spreken. “Als je zo te werk gaat dan is het net alsof je een plant gaat determineren met behulp van een lijst met kenmerken. Een diagnose stellen is veel gecompliceerder.”

Staal legt uit dat er een verschil is tussen classificeren en diagnosticeren. “Met classificeren kijk je naar die lijst met kenmerken in het DSM-register en vink je de kenmerken bij een bepaalde diagnose af.” Diagnosticeren is complex en ingewikkeld. “Iemand wordt met een bepaalde klacht doorverwezen naar mij als psychiater. Ik probeer zelf altijd eerst het onderliggende probleem van de klacht te achterhalen. Dan probeer ik dat probleem eerst aan te pakken voor ik ga kijken naar een diagnose.”

Als voorbeeld gebruikt Staal mensen met burn-outklachten die bij hem terecht komen. “Ik kijk altijd eerst naar waar de stress vandaan komt en wat mensen in hun dagelijks leven allemaal doen. Als je het onderliggende probleem dan weet, kom je al heel ver met het beantwoorden van de hulpvraag.”

Omdat ieder mens uniek is, kun je volgens Staal niet aan iedere hulpvraag zomaar een diagnose hangen. “Soms kan een diagnose wel duidelijkheid geven om jezelf beter te begrijpen of om betere begeleiding te vinden.” Mensen die met een klacht bij Staal binnenkomen hebben niet eens altijd extra begeleiding nodig en krijgen niet altijd een diagnose. “Soms is een simpele aanpassing in het dagelijks leven al genoeg om een bepaalde klacht te verhelpen.” Als voorbeeld noemt hij iemand die op kantoor last heeft van een te drukke werkplek. “Dan adviseer ik om in gesprek te gaan met de werkgever om te kijken naar mogelijkheden voor een rustigere werkplek.”

Na de diagnose

In het bos praten Luuk en ik verder over hoe het ging na zijn diagnose. Inmiddels zijn de geluiden van de sloopwerkzaamheden wat minder geworden dus nu kunnen we elkaar wat beter verstaan. Voor mij is dat ook prettig, want deze extra geluiden leverden mij ook extra prikkels op en dat maakte het lastiger om me goed te concentreren op ons gesprek.

Luuk praat zelf niet met zomaar iedereen graag over zijn diagnose. Hij is er ook niet echt trots op of blij mee, ondanks dat zijn diagnose er wel voor heeft gezorgd dat hij alles van zichzelf beter kan verklaren en hij nu de juiste begeleiding krijgt. Zijn vrienden weten wel dat hij autisme heeft. Op zijn werk weten ze het ook. Eén keer per week gaat Luuk er een avond werken en hij heeft het er naar zijn zin. “Gelijk bij het eerste sollicitatiegesprek heb ik verteld dat ik autisme heb en uitgelegd hoe ze het beste met me om kunnen gaan. De baas heeft mij toch aangenomen en daar ben ik blij mee. Dat zegt genoeg over hem als werkgever.”

Inmiddels is Luuk gestopt met zijn studie. Ondanks dat, heeft voor hem de diagnose autisme wel geholpen. Hij krijgt nu de juiste begeleiding. Een tijdje heeft hij groepstherapie gevolgd. In zo’n groep zitten allemaal andere jongeren met autisme. Tijdens zo’n therapiesessie werd er theorie besproken en werden er soms ook praktijksituaties nagebootst. “We hebben bijvoorbeeld geleerd hoe je ‘nee’ moet zeggen. Dat vond ik heel nuttig, want ik ben echt niet goed in nee zeggen.”

Het is per persoon afhankelijk welke begeleiding iemand nodig heeft. Luuk heeft naast groepsbegeleiding nog een ambulante begeleider en een psycholoog. Daar is hij blij mee. Ook slikt hij een aantal soorten medicatie die voor hem helpend zijn. Staal heeft een eigen mening over het voorschrijven van medicatie aan patiënten. “Ik zie dat echt als een laatste redmiddel als voor je gevoel alles hebt geprobeerd. Maar dan moet je wel écht voor je gevoel alles geprobeerd hebben.”

“Zie je het ooit zitten om op jezelf te gaan wonen?” vraag ik Luuk. Inmiddels woon ik wel op mezelf omdat ik al sinds ik klein ben begeleid word. Voor Luuk is dat een ander verhaal. Hij weet nog niet zo lang wat er met hem aan de hand is en daarom krijgt hij ook nog niet zo lang begeleiding als ik. Toch wordt hij voorzichtig enthousiast als ik deze vraag aan hem stel. “Ik wil kijken of ik volgend jaar kan starten met een begeleid wonen traject. Dan ga ik op mezelf wonen in een  studentenhuis en daar zijn tussen acht uur ’s ochtends en tien uur ’s avonds begeleiders aanwezig die mij met alles kunnen helpen.”

Inmiddels begint het tegen het einde van de middag te worden. Al heel lang hebben we op het bankje met elkaar gepraat. Het heeft me wijzer gemaakt om met een lotgenoot te praten over hoe hij deze wereld ervaart. Toch zit mijn hoofd er ook even vol van Luuk heeft duidelijk baat bij zijn diagnose omdat hij de juiste hulp krijgt. Ik heb zelf dankzij mijn diagnose ook de juiste begeleiding gekregen die ik nodig had. Staal is daarentegen van mening dat niemand daadwerkelijk autisme heeft omdat je alleen kenmerken van autisme kan hebben. Toch kan de diagnose tegelijkertijd volgens hem wel een uitkomst bieden. Alles duizelt.

Luuk en ik kijken elkaar na het gesprek aan met een begripvolle blik. Zonder iets te zeggen staan we op om vervolgens wat na te kletsen en terug te lopen met het prikkelvrije bos en de stilte van de natuur om ons heen.

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *